L’esperienza di Sara: “Vivere a lungo con l’HIV”.

Sara, 53 anni, vive in Italia. Nel 1987 faceva uso di eroina per via endovenosa; il Servizio per le tossicodipendenze che lei frequentava cominciò a “testare per l’HIV” tutti gli utenti in massa e lei venne diagnosticata Hiv-positiva.

 “Ricordo che il medico aveva davanti un grosso librone su cui erano scritti i nomi di tutte le persone che avevano fatto il test. Alcuni di quei nomi erano sottolineati da un gran segno rosso. Il mio era fra questi. Mi dissero che avevo 3, forse 5 anni di vita… Avevo 24 anni.”

 In seguito Sara ha smesso di fare uso di droghe, ha frequentato l’università, ha cominciato a lavorare. Il virus, per fortuna è rimasto silente fino all’arrivo in Italia delle terapie, nel 1997. Oggi Sara ha un compagno sieronegativo ed ha avuto un figlio. Fortunatamente la terapia non le ha mai dato gravi effetti collaterali.

 “Non so fino a quanto avrei potuto resistere senza farmaci. Per fortuna sono arrivati…mi sento una sopravvissuta: molte delle persone che ho conosciuto da ragazza non ci sono più, a volte mi sembra di avere 80 anni…”

I principali problemi che l’HIV comporta

 Fin dagli anni ’90 Sara ha fatto parte di associazioni che si occupano di lotta all’Aids e di gruppi di attivisti. All’inizio il punto era lottare contro lo stigma che aleggiava ovunque, a cominciare, spesso, dalle famiglie delle persone con Hiv; lottare per diritti elementari, quali l’assistenza negli ospedali, il mantenimento del posto di lavoro e poi accompagnare le persone, che subivano un rapido declino nel fisico, fino alla morte. Dal 1997 in poi i problemi principali sono diventati l’accesso per tutti alle terapie e la gestione degli effetti collaterali, non ultimo quello della lipodistrofia che segnava le persone come un marchio.

 “Oggi nel nostro paese - anche se, a volte, con alcune colpevoli lacune- sono garantiti a tutti i farmaci e un certo ‘standard of care’, compresa la gestione degli effetti collaterali. Permane lo stigma, che ha come conseguenza diretta il fatto che le persone hanno paura di fare il test e per scoprirsi sieropositive, mentre ormai sappiamo che l’inizio precoce della terapia è indispensabile, come è importantissimo effettuare il trattamento e i controlli in maniera costante”

 Raccomandazioni per un futuro migliore

  1. La sieropositività all’Hiv è una condizione che oggi fa molto meno paura di altre patologie e che, se tenuta sotto controllo, permette una vita normale. E’ necessario affrontare la situazione con determinazione, senza rimandare.
  2. Poiché il rapporto con il medico curante e con la struttura ospedaliera sono di lunga durata, è necessario sentirsi a proprio agio. Col medico si deve poter parlare apertamente di ogni problema o dubbio e ricevere le necessarie risposte e rassicurazioni. Se questo non avviene per qualsiasi motivo, il medico si può e si deve cambiare. Anche l’ospedale deve essere un luogo dove ci si reca con tranquillità: se, ad esempio, si ha paura di incontrare qualche conoscente, meglio un luogo più lontano, ma dove si è più sereni.
  3. Condividere la propria condizione. L’Hiv è un peso gravoso da portare da soli. Non tutti vogliono e possono essere completamente visibili tra parenti amici e sul posto di lavoro, ma è importante che ci sia almeno qualcuno che ne sia a conoscenza. Esiste lo stigma, ma esistono anche tante persone accoglienti, più di quello che si crede. E’ importante anche il confronto con altre persone Hiv positive, possibilità che spesso viene offerta contattando le associazioni.