Case Study 3 - Going Beyond Undetectable

L’esperienza di Luca: “Sopravvivere all’HIV”.

 Luca vive con l'HIV da più di 30 anni, è coinfetto con epatite B e C. É stato diagnosticato nel 1985 a Londra, quando ancora il virus che provoca l’AIDS non si chiamava HIV e si conosceva molto poco della malattia. Si sapeva solamente che era contagiosa e che era una “sentenza di morte”.

 "Quando seppi di avere contratto l'HIV, non ne rimasi tanto sorpreso in quanto ai tempi ero un consumatore di droghe, ma da quel momento la mia vita è cambiata radicalmente. Mi diedero un bigliettino da consegnare in un reparto specialistico, con scritto: “Soggetto affetto da AIDS, prognosi 6 mesi di vita!”. Sapevo di dovere morire, ma nel momento in cui lo seppi, decisi che non volevo morire, smisi di usare droghe e cominciai a vivere quel che pensavo restasse della mia vita nel modo più soddisfacente possibile”

 Luca, oggi sposato con 2 figli, ha perso la prima moglie, morta di AIDS nel 1992 e ha visto morire la maggior parte dei suoi amici. Si sentiva solo con la propria malattia e ha cominciato a cercare informazioni utili e altre persone con l'HIV con cui condividere ansie e paure.

“Erano anni terribili, vedevi scomparire da un giorno all'altro tutti i tuoi amici. Era di fondamentale importanza per me trovare persone con cui condividere le mie paure e ansie quotidiane. Internet é stato uno strumento formidabile in quegli anni, ho trovato tante informazioni, ma soprattutto ho trovato tanti amici, che mi davano la forza di andare avanti. Ricordo come festeggiammo increduli l’arrivo dell’anno 2000, sembrava un traguardo irraggiungibile. Nel tempo mi sono avvicinato ad un’associazione di pazienti, dando il mio contributo come attivista nell’aiutare le persone con HIV a trovare la propria strada per imparare a vivere serenamente la propria condizione”.

 Una nuova sfida: invecchiare con l’HIV

“Oggi a 62 anni diventa più complicato prendersi cura della propria salute. Non sai mai se certi ‘acciacchi’ siano dovuti all’età, all’HIV o alle terapie assunte. Per esempio, l’anno scorso avevo dei problemi intestinali, problemi alle ginocchia e non riuscivo a mettere su peso. Il mio medico mi diceva: molto probabilmente è l’età e lo stress… ma io insistevo e insieme abbiamo deciso per un cambio di terapia. E sapete cosa è successo? Nel giro di pochi giorni sono spariti i problemi alle ginocchia, nel giro di qualche settimana i problemi intestinali e nel giro di qualche mese sono riuscito a mettere su qualche chilo. Cosa voglio dire con ciò? Bisogna imparare a collaborare attivamente col proprio medico nel prendere le decisioni giuste nel momento giusto”.

 Le raccomandazioni di Luca

  1. Oltre alle cure mediche, è importante trovare la giusta strada per imparare a convivere con l’HIV. Lungo questo percorso è indispensabile trovare altre persone che hanno già avuto questa esperienza (peer-support), che possono farci da guida. Ricordatevi che nella solitudine e nell’isolamento le paure e i dubbi si ingigantiscono.
  2. Trovare il coraggio di comunicare il fatto di avere l’HIV a familiari e amici a cui ritenete importante dirlo. Non potete immaginare quanto questo possa trasformare in meglio queste relazioni.
  3. Occorre non lasciare al solo medico il compito di prendersi cura della tua salute. Bisogna tenersi aggiornati e diventare pazienti consapevoli e informati, e stabilire col proprio medico un rapporto nuovo, aperto, uno spazio dove si può parlare di tutto e, insieme, prendere le giuste decisioni.