Le reti di salvataggio: dalla consapevolezza all'attivismo

Guido, 29 anni, Italiano.

Ha scoperto di avere l'HIV a 23 anni, piuttosto presto. Era terrorizzato, non ne sapeva molto. Sapeva che non sarebbe morto a breve, che esistevano delle terapie e che forse avrebbe anche vissuto bene. Ma era distrutto dal punto di vista psicologico.

Sarebbe rimasto per sempre da solo, così credeva. In Italia, già essere un uomo gay non è semplice. Se, in più, si ha l'HIV, anche dagli altri uomini gay si rischia di essere emarginato ed escluso, e il disastro appare inevitabile.

 Una relazione di tre anni con un ragazzo sieronegativo ha aiutato Guido a riacquistare fiducia nell'umanità e nel futuro.

“E’ stato un percorso ad ostacoli in cui credo di aver avuto la meglio solo grazie ad una serie di fortune: buoni strumenti culturali, una famiglia che mi ha supportato e una rete di relazioni solida. A quel punto mi sono chiesto: senza tutto questo, come si fa? Ed è stato il momento in cui ho deciso che avrei dovuto darmi da fare per cambiare un po' le cose e contribuire attraverso l'attivismo a rendere la sieropositività una condizione meno drammatica”.

“Non tutte le storie sono ‘fortunate’ come la mia, e il mio sogno è quello di vivere in una società in cui non sia necessario avere delle fortune speciali per non soccombere”.

 La “salvezza” di Guido è stata iniziare a far parte di un'associazione di persone che vivono con l’HIV e uscire dal silenzio relativo alla sua condizione. Dopo averne parlato (e scritto) pubblicamente, si è sentito meno solo, ma soprattutto ha trovato uno spazio di confronto in cui essere se stesso. Come dice lui: “Libero, potente, capace”.

Conoscere i propri bisogni e diritti

 “Dal punto di vista medico, la mia esperienza non è stata delle migliori. Io avrei voluto iniziare immediatamente la terapia antiretrovirale. Il fatto di stare con un ragazzo sieronegativo mi metteva tanta ansia e sapevo che l'assunzione corretta dei farmaci avrebbe ridotto drasticamente (per non dire completamente) la possibilità di trasmettere il virus”. 

Purtroppo l'equipe medica con cui Guido si è scontrato nella città dove viveva aveva idee diverse e continuava a ripetergli che i CD4 erano alti e che non era il momento di cominciare. Guido aveva ben chiaro che la ragione che lo spingeva a voler cominciare la terapia era il rischio di contagiare la persona che amava. All'epoca, non era un attivista preparato, delle linee guida non ne sapeva nulla: non aveva strumenti per difendersi, per interloquire, per esigere ciò di cui aveva bisogno.

 “Attraverso la mia associazione, spingo sempre le persone con HIV che incontro ad informarsi, a confrontarsi con noi, ad essere consapevoli delle proprie necessità”.

Purtroppo in Italia le differenze territoriali sono forti: i servizi per la salute di certe zone sono eccellenti, mentre in altre zone sono pessimi. A Guido è bastato spostarsi di pochi chilometri per ottenere un trattamento radicalmente diverso, ad esempio.

“Adesso sto bene, vivo all'estero e la sicurezza che ho acquistato in questi anni di intenso attivismo mi ha permesso di entrare senza troppe difficoltà in un sistema sanitario con regole differenti senza che la mia salute ne risentisse. Continuo a credere che la cosa più difficile da digerire sia vivere costantemente la discriminazione: al di là dei rischi "fisici" legati alla nostra salute, pure importanti, c'è la questione della salute mentale, gravemente minacciata da una condizione di emarginazione "a doppio strato"”.

“Un paese che, oltre a riconoscerci come cittadini di serie B per il nostro orientamento sessuale o per la nostra identità di genere, ci percepisce come immorali, promiscui, untori, non è decisamente un alleato del nostro benessere e della nostra felicità.  Avere l'HIV vuol dire solo avere un'infezione, non, come spesso accade, “essere portatori di una colpa” o di un peccato mortale”.

 Le raccomandazioni di Guido per un futuro migliore

  1. Cercare il confronto con altre persone con HIV, sviluppare una consapevolezza su questa condizione che permetta di vivere con equilibrio il quotidiano e le relazioni.
  2. Non aver paura di iniziare la terapia: ce ne sono molte diverse, ci aiutano a vivere meglio e a contenere il rischio di trasmissione, sono ormai avanzate e tollerabilissime. Prendere una, due o tre pillole al giorno può sembrare un grande impegno, ma in realtà spesso è più facile di quanto si crede.
  3. Non aver paura di dire al proprio medico ciò che non va: a volte "si tollerano" effetti collaterali che si potrebbero evitare solo per la paura di parlarne con il medico. Ci si sente così fortunati e grati per il fatto di non morire che si sottovaluta l'importanza di una buona qualità della vita. Tutti ne hanno diritto e un medico capace sarà felice di perseguire questo obiettivo.
  4. Non avere paura di vivere come si è sempre fatto prima dell’infezione: avere l'HIV può rappresentare un cambiamento importante nella percezione della propria identità, ma in fondo la persona è rimasta la stessa, con le proprie passioni e i propri difetti, sogni e perplessità. L’HIV oggi non è una condanna a morte: non può dunque, impedire di mantenere la propria libertà di ricercare la felicità nei propri modi e tempi.
  5. Non è sempre necessario nascondere la propria condizione: finché si continuerà a trattare l’HIV come “un grande segreto”, si vivrà in una comunità “piccola, invisibile e silenziosa”. Parlarne liberamente a volte fa bene.